Holly Warland to 27-letnia Australijka, która mimo śmiertelnej choroby ma poczucie misji.
Dokumentuje swoją powolną śmierć w wyniku dystrofii mięśniowej kończyn w mediach społecznościowych, starając się by kontrowersyjny temat eutanazji, stał się prawem do decyzji o tym kiedy chory chce umrzeć.
Oto historia Holly w jej własnych słowach.
„Chciałam pokazać więcej tej ciemniejszej i bardziej uczciwej strony niepełnosprawności, więc mój partner i ja dokumentowaliśmy moje codzienne życie.
Cierpię na rzadką chorobę zwaną dystrofią mięśniową. Polega ona na stopniowym zanikaniu wszystkich moich mięśni od dołu go góry, pozostawiając mnie przykutą do łóżka i zależną od opieki innych.
Zawsze podchodziłam do życia z humorem. Wiem, że to nie brzmi zabawnie, ale nie można czuć się pozytywnie i „inspirująco”, gdy cierpisz na nieuleczalną chorobę. Mój stan może tylko się pogarszać. Chciałam pokazać więcej trudnej prawdy.
To jest Luke
Mój fotograf, partner, opiekun i wszechstronny, niesamowity człowiek.
To on stoi za kulisami każdego z tych zdjęć. Nigdy nie opuszcza mnie, niezależnie od mojej kondycji psychicznej lub fizycznej.
Jestem przekonana, że jakiś filantrop płaci mu miliony za moimi plecami, aby moje ostatnie lata były jak najszczęśliwsze. Nie ma innego wyjaśnienia, ponieważ spójrz na niego. Jest wspaniały, kocha koty i robi świetne masaże.
Kocham go całą sobą.
Kiedyś byłam nie do powstrzymania
Byłam w połowie studiów na neurologii, gdy moja choroba się zaostrzyła.
Nie będę skromna wobec moich osiągnięć, ponieważ jestem dumna z przeszkód, które pokonałam, aby osiągnąć to, co osiągnęłam. Napisałam pracę dyplomową. Robiłam prezentacje na konferencjach naukowych, wykładałam na uniwersytecie i pisałam artykuły akademickie.
Teraz nic z tego nie zostało.
Poświęciłam całe moje życie i zostawiłam na kartkach papieru. 7 lat studiów. Ciężko pracowałam i moją kaleką du.ą pokonywałam trudności, a teraz nie mam żadnej przyszłości.
Trudno jest pozbyć się całego planu życiowego, wiedzieć, że nie czeka Cię nic, poza bólem, bezradnością i agonią.
To zdjęcie zostało zrobione kilka miesięcy, zanim choroba przyspieszyła.
Czułam się szczęśliwa i zdrowa i miałam siłę robić fajne rzeczy.
Oprócz radzenia sobie z problemami fizycznymi, musiałam także pogodzić się z utratą autonomii. Nie mogę już być spontaniczna, wszystko musi być zaplanowane. Ludzie muszą pracować przy mnie.
Teraz 4 lata pobytów w szpitalu. Mój stan jest tak rzadki, że kiedy mówię lekarzom, co jest ze mną nie tak, często widzę puste spojrzenia. To nie wina lekarzy, po prostu czuję, że za każdym razem, gdy jestem na leczeniu, jestem także obiektem dla studentów medycyny.
Życie w łóżku nie jest spełnieniem marzeń. Niestety jestem związana z łóżkiem. Mogę co jakiś czas wstawać, aby pójść do toalety lub wziąć prysznic, ale to wymaga dużo energii i często brakuje mi sił. Wiem, że życie w łóżku może wydawać się marzeniem dla niektórych, ale pomyśl o tym, jak się nudzisz po tygodniu w domu z grypą i wyobraź sobie, że to na zawsze.
Kiedy nie walczę z bólem lub innymi fizycznymi problemami, oglądam telewizję, drzemię lub czytam. Ze względu na wszystkie leki, które biorę, bardzo trudno mi się skoncentrować, więc nie mogę się nawet zajmować pisaniem. Czuję, że mój niegdyś czujny i zorientowany na zadania mózg zamienia się w papkę.
Nawet prysznice mogą być męczące, ale przynajmniej nikt nie może zobaczyć moich łez. Prysznic dla mnie to jednocześnie ogromny wysiłek i relaks. Siedzę na specjalistycznym krześle i prawą ręką mogę kierować strumieniem wody. Moje serce przyspiesza, bo siedzenie wymaga wysiłku, by utrzymać plecy i szyję w górze. Ale gorąca woda także rozluźnia moje mięśnie, więc nie jest to całkowicie negatywne doświadczenie.
U lekarza mój drugi dom.
Musiałam odbyć trudną rozmowę z moim lekarzem na temat tego, jak przeraża mnie uzależnienie od środków przeciwbólowych. Mimo to muszę teraz zwiększyć dawkę ze względu na spadek siły i mobilności. Po moich policzkach spłynęło kilka łez, a on spokojnie wyjaśnił, że mój stan będzie się tylko pogarszać i nie ma możliwości leczenia, więc mogę się trochę uzależnić, ponieważ zasadniczo nie mam nic do stracenia. Oczywiście powiedział to w bardziej profesjonalny sposób!
Blada, spocona i po wymiotach, ostatnio codziennych. Ten dzień był całkiem niezły. 5 minut później dostanę konwulsji. Jestem cholernie nieszczęśliwa i wdzięczna, że mam taki niesamowity lek i że Luke jest ze mną w każdym momencie. Siedział i czytał książkę obok mnie, gdy moje ciało przechodziło wszystkie fazy reakcji na lek.
Za każdym razem, gdy mam ataki, doceniam „normalne” dni. Staram się nie załamywać, znajdować w tym wszystkim balans.
Musiałam pogodzić się z faktem, że nigdy nie wyzdrowieję, że nigdy nie będzie choćby trochę lepiej i że muszę po prostu przetrwać każdy dzień.
Lubię myśleć, że wyraz mojej twarzy najlepiej podsumowuje, jak mam dość szczególnie złego dnia.
Widzimy wiele zdjęć chorych ludzi walczących z nabytymi chorobami, takimi jak rak, ale większość z tych chorób albo cię zabija, albo „zdrowiejesz”, więc cierpienie trwa stosunkowo krótko.
Jesteśmy tak wychowani, aby wierzyć w nadzieję, w to, że życie się poprawi, trudno jest być w sytuacji, w której wiadomo, że jest to nieosiągalne.
Jestem na Ciebie wściekła.
Jestem zazdrosna. Chcę Twojego życia. Ponieważ masz życie. Ciężko jest płakać z rurkami w nosie.
Dzisiaj byłam po prostu zła. Wściekła, że sprawni, zdrowi ludzie narzekają na swoje życie. Jeśli masz działające ciało i umysł, możesz ZMIENIAĆ rzeczy. Tak wielu ludzi uznaje swoją autonomię i ciało za oczywiste. Nie mogę współczuć komuś, kto nie próbuje. Kto sypie się w środku. Musisz sobie pomóc. Przestań jęczeć, bądź aktywny. Samotny? Dołącz do grupy, która angażuje się w Twoje ulubione hobby. Niezdrowa nadwaga? Zmień swoje nawyki. Czujesz się gorzej? Idź na spacer po słońcu. Ty możesz!
Nie próbuję umniejszać depresji, ani prawdziwych problemów, ale MOŻESZ COŚ ZMIENIĆ. Ja nie mogę. Utknęłam. Jestem wkurzona. Moje niesprawne ciało dyktuje mój los. Nie chcę Cię inspirować, kiedy mówię ci, żebyś wstał z kanapy i przestał się użalać. Jestem na Ciebie wściekła. Jestem zazdrosna. Chcę Twojego życia. Jakie by ono nie było chętnie się zamienię. Ponieważ Ty masz życie.
Jestem wystarczająco dorosła, aby głosować, pić, prowadzić samochód i mieć dziecko, więc dlaczego nie mogę kontrolować, kiedy chcę odejść z godnością?
Otrzymałam możliwość popierania spraw bliskich mojemu sercu.
Jedną z tych kwestii jest legalizacja dobrowolnej śmierci. Niefortunna dla mnie rzeczywistość jest taka, że mój stan sprawi, że życie stanie się dla mnie nie do zniesienia. Dlatego chcę bezpiecznej i pewnej opcji, by zakończyć moje życie, kiedy będę gotowa. Nigdy bym nie pomyślała, że ta kwestia, stanie się moim celem. Ale dziś wiem, że to moja jedyna humanitarna opcja. Mogłabym poczekać, aż umrę naturalnie, ale może to może oznaczać dziesiątki lat więcej bólu i cierpienia.
Współpracuję z grupą o nazwie Dying with Dignity Queensland, aby przekonać polityków do wprowadzenia sprawiedliwego, miłosiernego, dobrowolnego prawa do śmierci.
Jestem miłośniczką kotów.
Są idealnymi towarzyszami dla kogoś, kto utknął w łóżku przez cały dzień.
Mam dwa koty: Ragnar i Whisky. Są idealnymi towarzyszami, którzy zapewniają świetną rozrywkę i miłość.
Wszyscy wiedzą, jak bardzo uwielbiam koty, a wszystkie moje prezenty urodzinowe i świąteczne są związane z kotami. Gdybym mogła pracować w biurze, byłabym otoczona kocimi zdjęciami i figurkami na biurku.
Luke zawsze mi kibicuje – nawet, gdy upuszczono mi krew, odfiltrowano moje siuśki, a narządy wewnętrzne zabijały promienie rentgenowskie.
Zabawna gra słów.
Pozostało mi jeszcze trochę ducha walki!”