Tomek Nadolski ma 25 lat i choruje na rzadką chorobę Fabry’ego. To ona jest powodem tego, że wygląda jak 12-letni chłopiec.
Tomek nie pasuje ani do świata nastolatków, ani do świata dorosłych…
Żyje w zawieszeniu i na tym polega jego dramat.
Choroba sprawiła, że ciało Tomka w pewnym momencie przestało się rozwijać. Mentalnie jest taki sam jak rówieśnicy, jest 25-letnim mężczyzną, który wygląda jak dziecko…
Ale to nie jedyny problem Tomasza. Choroba uszkodziła gen, który odpowiada za produkcje enzymu trawiącego tłuszcze. To sprawia, że w organizmie zalegają szkodliwe substancje, które uszkadzają serce, nerki i mózg.
A wszystko zaczęło się gdy miał 7 lat od problemów z jedzeniem. Wymiotował po każdym posiłku, bolał go brzuch, dłonie i stopy. Zaczął się rozwijać wyraźnie wolniej niż jego rówieśnicy.
„Koledzy w szkole przezywali mnie: „Szkieletor, z Oświęcimia wyszedłeś!”. To według nich było śmieszne, a mnie to raniło. Widziałem, jak z każdym rokiem moi rówieśnicy rozwijali się, rośli, a ja stałem w miejscu. Jak patrzę na zdjęcia z tego okresu to widzę, że nadal wyglądam, jak wtedy, kiedy miałem 12 lat” – mówi Tomasz.
Lekarze długo przyczynę problemów Tomka upatrywali w jego psychice.
„Rodzice byli rozdarci. Widzieli, że coś się dzieje, ale od lekarzy słyszeli, że jestem chory psychicznie i powinienem po prostu więcej jeść. Mimo, że po jedzeniu ból i objawy się nasilały, to lekarze mówili, że za mało jem. Rodzice uwierzyli lekarzom.”
Choroba została zdiagnozowana o wiele za późno, zanim problemy w rodzinie nieodwracalnie zniszczyły relacje.
„Jeśli jestem w domu, to siedzę u siebie w pokoju i tak spędzam czas. Czuję się samotny, brakuje mi wsparcia rodziny i tak jest od wielu lat. Choroba zniszczyła nasze relacje rodzinne. Rozmawiamy codziennie z mamą, ale… to już za trudny temat” – urywa Tomasz.
Wszechogarniająca samotność
Podczas rozmowy z dziennikarką TVN, Tomasz wielokrotnie skarżył się, że najgorsze ze wszystkiego jest poczucie osamotnienia.
„Trudno mi się o tym rozmawia. Mam problem z tym, kim właściwie jestem. Nie pasuję ani do świata dorosłych, bo nie wyglądam jak dorosły, ani tym bardziej do świata nastolatków, czy dzieci, jak wiele osób mnie odbiera. Czuję się w zawieszeniu…”
„Chciałbym być niezależny, mieć własne mieszkanie. Marzę o tym, żeby podjąć pracę. Zazdroszczę rówieśnikom, którzy mogą studiować, pracować, żyć. Boję się przyszłości, tego co będzie dalej. Najbardziej boję się, że choroba sprawi, że będę jeszcze mniej sprawny niż teraz” – kończy Tomek.